يقال إنّ هناك مميزات موحدة ومشتركة تربط الأشخاص المصابين بمتلازمة داون مع بعضهم البعض. لكن الحقيقة مختلفة تماماً، ومن هنا أطلقت فوشيا حملة “أسطورة داون” التي تسعى إلى تصحيح المعلومات الخاطئة التي انطبعت في ذهن المجتمع عن هذه المتلازمة.
وتبيّن هذه الحملة الحقائق العلمية التي توضح الميزات الحقيقيّة للأفراد المصابين بمتلازمة داون، بهدف نثر بذور الأمل في قلوب المصابين ومن حولهم، والتأكيد لهم أنه بإمكانهم العيش في هذه الحياة بكل ثقة ونجاح.
* عاطفة السمنة وحبّ للموسيقى
يتشابه الأشخاص المصابون بمتلازمة بوجود نسخة إضافية من الكروموزوم 21 وبالتأخر الذهني وبعض العلامات المميزة في أشكالهم.
ولكن بقدر هذا التشابه يأتي الاختلاف. فالعوامل الجينية والتربية المتلقاة من الأسرة و المدرسة ومحيطهم الاجتماعي بما يقدمه لهم من دعم بشتى أشكاله، كلها عوامل لها بالغ الأثر في حدة التفاوت و الاختلاف بينهم.
* سعداء دئماً
سواء أكان المصاب بمتلازمة داون طفلاً أو مراهقاً أو بالغاً يرتبط شعوره بالسكينة ارتباطاً وثيقاً بالجوّ العائلي وبما يقوم به من نشاطات اجتماعية و بجودة الحياة التي يحظى بها، أي مثله كمثل أي شخص غير مصاب. فالمصاب بمتلازمة داون يعبّر عن مشاعره حتى أقصى حد سواء كانت مشاعره تكنّ السعادة أو الحزن أو الامتنان أو العدائية أو الحنان. كما يظهر جمّ السلوكيات العاطفية الممكنة.
* لمتلازمة داون أشكال حميدة نوعاً ما
ترتبط درجة التأخر الذهني بالعوامل التي ذكرت سابقاً وليس بنوع التثالث الصبغي الموجود عند المصاب. و هذا الأمر ينطبق أيضاً في حالة النوع الفسيفسائي الذي يتميز بدرجة أقلّ من التأخر الذهني.
* المصابون بمتلازمة داون لا يعيشون طويلاً
في الآونة الأخيرة وبسبب التقدم الطبي الحاصل، ازدادت المدة الزمنيّة لحياة المصابين بمتلازمة داون حتى وصلت إلى 55 عاماً عند 80% منهم و إلى 70 عاماً بمعدّل 1 من عشرة. و نتوقع في المستقبل القريب أن يتساوى الأمل بالحياة بينهم و بين باقي أفراد المجتمع.
* يقوم المصاب بمتلازمة داون بالأعمال البسيطة فقط
تمكن المصاب بمتلازمة داون بفضل الدمج المناسب من القيام بالمهمات التي تتطلب أعمالاً صعبة و معقدة، بالإضافة إلى حلّ المشكلات بإبداع كبير والاضطلاع بالمسؤوليات التي تتطلب منهم مهارات أعلى بكثير من التي نتوقعها منهم، و الأمثلة على ذلك كثيرة.
* يبقى المصاب بمتلازمة داون طفلاً و لا يبدي أيّ رغبة جنسيّة
يملك الشخص المصاب بمتلازمة داون رغبة جنسيّة كباقي الأشخاص. و لكن قد تتفاوت درجة الخصوبة بين الإناث والذكور الذين يتمتعون بدرجة أقل من الخصوبة وقدرات جنسية قد تكون محدودة في بعض الأحيان، مع العلم بوجود ذكور قد أنجبوا أطفالاً على الرغم من إصابتهم بمتلازمة داون.
* لطفل الداون أم و أب متقدمون في السنّ
يولد 7,5% من الأطفال المصابون بمتلازمة داون من آباء وأمهات تقلّ أعمارهم عن 35 عاماً.
* يعجز المصابون بمتلازمة داون عن الارتباط بعلاقات إنسانية
يتميّز المصاب بمتلازمة داون بمشاعر ذكية قد تقوده أحياناً إلى ارتباط عاطفي مع شخص مصاب مثله قد يتكللّ بالخطوبة و لكن نادراً ما يؤدي إلى الزواج.
* لا يتمتع المصاب بمتلازمة داون بالوعي الكافي بإعاقته
يعي الطفل المصاب بمتلازمة داون تماماً حجم الاختلاف بينه وبين أقرانه من أصدقاء وأخوة في العائلة. و هنا يبرز دور الأهل في مساعدة ابنهم على مواجهة المشاكل المرتبطة بحالته و بقدراته المحدودة و مساعدته على اكتساب الشعور بالثقة بالنفس التي تمكنه من أن يكون شخصاً مستقلاً، يعتمد على ذاته قدر المستطاع.
* تقتصر علاقات المصاب بمتلازمة داون على العائلة فقط
ترتفع رغبة المصاب بمتلازمة داون عند بلوغه سنّ المراهقة بالقيام بعلاقات تتخطى حدود العائلة. لذلك تبرز ضرورة مضاعفة الحلول التي تمكن هذا الشخص من العيش بشكل مستقلّ عن عائلته عندما يصبح راشداً.
* يتأثر المصاب بمتلازمة داون بحالة الطقس
قد تتأثر الحالة المزاجيّة لبعض المصابين بهذه المتلازمة بحالة الطقس. و لكن هذا الأمر هو شخصي بامتياز ولا يمكن تعميمه على جميع ذوي متلازمة داون.
* الحزن رفيق المصاب بمتلازمة داون
هذا الأمر شخصي أيضاً. والسبب في ذلك يعود الى أنّ كل مصاب يملك عوامل نفسية وشبكة علاقات اجتماعية تساهم في نموّ شخصيّته واتسامه بنمط يميّز عن أي شخص آخر.
* يبقى المصاب بمتلازمة الداون طفلاً إلى الأبد
مثل هذا الأمر قد يحدث مع أي شخص. و المصاب بمتلازمة داون يكبر و ينضج وصولاً إلى سنّ الرشد. خلال هذه الرحلى تختلف حاجاته و متتطلباته مع اختلاف مرحلته العمريّة. بالتالي وكأيّ شخص ينبغي بهذا المصاب أن يتصرّف على أنه المسؤول عن خياراته وأن يتمّ التعاطي معه بالطريقة التي تشعره بأنّه راشد.
* المصاب بمتلازمة داون شخص قبيح
يعتني المصاب بمتلازمة داون اعتناءاً بالغاً بأناقته و مظهره الخارجي مما يشعره بالراحة و الانطلاق. و لكن وعلى العكس، لا يتقبّل البعض منهم مواصفاته الفيزيائية مما يولد لديه شعور معقد بالدونية.
* يتّسم المصاب بمتلازمة داون بالسمنة الزائدة
تختلف البنية الجسدية للمصابين بمتلازمة داون بين شخص و آخر فهي مرتبطة بالمميزات الشخصية لكل فرد بأسلوب حياته و بنظامه الغذائي. فاذاً لا مجال للتعميم.
* لا يستطيع المصاب بمتلازمة داون الدفاع عن نفسه
يتمكن المصاب بمتلازمة داون بفضل التربية والعلاقات الاجتماعيّة من الدفاع عن وجوده بشكل شبه مستقلّ. و هذا يتضمّن أيضاً قدرته على طلب المساعدة المناسب من الشخص المناسب بما يتوافق مع الحالة التي يواجهها.
* يواجه المصاب بمتلازمة داون صعوبات في التعبير الشفهي
القدرة على التواصل الشفهي هي شخصيّة بامتياز وهي مرتبطة بالمميزات الشخصية للمصاب وتجربته وبيئته. فلا يمكننا تعميم الأمر.
وهكذا فعلى الرغم من بعض المشاكل الجينيّة التي تحدّ من قدرات الشخص المصاب بمتلازمة داون فانّ التربية والجوّ العائلي الملائم والتعليم والتدريب والدعم الاجتماعي والعلاج الطبي كلّها عوامل تحسّن من جودة حياة المصاب و تعززّ أمله بغد أفضل.
© خدمة نورس الإعلامية 2016
